Bericht des Vorstands über das Geschäftsjahr 2009

Sehr geehrte Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde,

 

unsere Patientenorganisation hat wieder ein aufregendes Jahr hinter sich. Besonders seit den Vorstandswahlen im März 2009 erschütterten wir Gesundheitspolitiker auf Länderebene mit Schwindel erregender Aktivität. Allen voran Vorstandsmitglied Manfred Wolff, der die bayerischen Gesundheitsausschuss-Mitglieder mit einer Serie von Brandbriefen bombardierte, bis ihnen nichts anders übrig blieb, als uns in München zu empfangen und einen gemeinsamen Antrag von CSU und FDP in den Landtag einzubringen, der die Probleme der Diagnostik und Therapie und die fehlende Meldepflicht thematisiert. Ein ähnlicher Vorstoß wurde für Rheinland-Pfalz, Baden-Württemberg und Hessen auf den Weg gebracht.

 

Manfred Wolf        

  

Tage, Wochen verbrachten wir – sicher nicht sinnlos – beim Entlarven von gesundheitspolitischen Skandalen auf Bundesebene. Wir forderten eine generelle Meldepflicht; wir prangerten das Fehlen von Borreliose-Ambulanzen für Gesetzlich Versicherte und die Willkür der Ärztlichen Selbstverwaltung an. Wir ertappten das Bundesumweltministerium bei falscher Bürgerinformation über Zeckenverbreitung und monierten, dass Borreliose in den vom Bund initiierten Forschungsprogrammen nicht vorkommt. Wir erkannten, dass die so genannten Fachabteilungen der Minister lediglich darauf getrimmt sind, Forderungen von Bürgern mit Phrasenbriefen abzuwimmeln.

 

Ein Lichtblick des Jahres 2009 war die Veröffentlichung der Borreliose-Fälle der Technikerkrankenkasse, auch der AOK, Barmer und DAK. Erstmals ließen sich daraus die Zahlen von Patienten mit Borreliose bei Erythema migrans – sicheres Zeichen für eine Neuinfektion – auf Bundesebene hochrechnen. Selbst bei vorsichtiger Einschätzung der Dunkelziffer und unter Berücksichtigung, dass nur etwa jeder zweite Infizierte eine Wanderröte ausbildet und dass Ärzte Diagnosen durchs ganze Jahr schleppen, kamen wir auf die sensationelle Zahl von über 700.000 Neuinfektionen in 2008. Die Einwände des Robert Koch-Instituts, dass man diese Zahlen wissenschaftlich überprüfen müsste, schüchterte unsere Berichterstattung keinesfalls ein.

 

Einen weiteren Höhepunkt stellte die Einladung zur Gesundheitskommission des Europäischen Parlaments in Brüssel dar und dort die Bestätigung, dass in ganz Europa Berichterstattung und freie Meinungsäußerung über Borreliose blockiert und verhindert werde und dass unsere Forderungen nach standardisierter Diagnostik, Therapiestudien und Meldepflicht in Brüssel längst bekannt sind. Wir sind sicher, dass auch daraus das für 2010 fest geplante EU-Borreliose-Projekt eingeleitet wurde, in das wir als Patientenorganisation miteingebettet sind.

Dr. Philipp Rösler, Dr. Anja Weisgerber,          
Ute Fischer, Manfred Wolff                    

 Im Herbst trafen Vorstandsmitglieder und einige Aktive auf einem Workshop die Entscheidung, Kontakt zu europäischen Borreliose-Patienten-Vereinigungen aufzunehmen, mit dem Ziel, gemeinsam Druck auf die Europäische Union auszuüben, die uns noch zum jetzigen Zeitpunkt – wie auch die WHO - zu den „Seltenen Krankheiten“ zählt. Wir haben uns dieser Falscheinschätzung mit eindrucksvollen Plakaten auf dem deutschen „Rare Disease Day“ in Hannover sowie auf dem europäischen in Krakau   entgegengestellt. Wir sind nicht selten. Wir gelten nur deshalb als selten, weil sich niemand für die wahre Datenlage interessiert. Noch schlimmer: Sie soll verhindert werden.

 

Unsere Fragebogenaktion unter Federführung von Eduard Huniar erzeugte Resonanz von elf Ländern, nämlich Dänemark, Finnland, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Norwegen, Polen, Schweden, Schweiz, Slowenien und die Slowakei. Hinter den Niederländern mit 1600 Mitgliedern sind wir das einzige Land mit einer vierstelligen Mitgliederzahl.  


 

 
 

      Eduard Huniar

 

Zum Jahresende schließlich wurden wir in den Borreliose-Workshop des Robert Koch-Instituts Berlin berufen, eine Runde, die aus Ärzten und Wissenschaftler und Leitlinien-Autoren besteht, die zum überwiegenden Teil eine chronische Borreliose als nicht möglich oder sehr selten bezeichnet. Wir haben die Position nicht nur der Gesetzlich Versicherten sondern auch der Privatversicherten vertreten und sind vor allem denjenigen scharf entgegen getreten, die immer wieder versuchen, uns als überwiegend psychisch krank darzustellen.

 

 

Am Ende des Jahres zählten wir 1010 Mitglieder, 149 mehr als im Vorjahr. Einige beantragten die angebotene Beitragsermäßigung bei niedrigem Einkommen. Etliche erhöhten den Beitrag freiwillig und bewiesen damit Solidarität mit den weniger Begüterten. Dafür sagen wir herzlichen Dank.

 

Im Dezember vereinbarten wir eine Kooperation mit dem VdK Sozialverband. Unsere Mitglieder können eine kostenlose Erstberatung bei strittigen Fällen in Anspruch nehmen.

 

Nach wie vor werden Mitglieder bevorzugt beraten, telefonisch zurück gerufen, so dass sie sich nicht in die Warteschlange der Ratsuchenden einreihen müssen. Und auch die wenigen Gutachter, bei denen wir auf Objektivität und Fachwissen vertrauen können, offenbaren wir vorrangig unseren Mitgliedern. Und natürlich erhalten alle Mitglieder das jeweils neuste Magazin BORRELIOSE WISSEN aktuell als Erste direkt aus der Heftmaschine.

Die Zahl der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen blieb mit 77 in etwa stabil. Einige gaben aus Alters- oder gesundheitlichen Gründen auf, dafür entstanden neue in Brandenburg, Ostfriesland, Bad Oeynhausen, Althütte, in der Hallertau, in Schleswig. Besonders freute uns, dass sich einige zum BZK gehörende Selbsthilfegruppen in unsere Internetliste sowie in unsere Zeitschrift als Anlaufadresse eintragen ließen.

 

Auch in 2009 hielt der Ansturm der Ratsuchenden an. Unsere bundeseinheitliche Hotline 01805-006935 bietet pro Woche an sechs Tagen insgesamt 16 Stunden Rat und Hilfe. Noch nie kam es zu einem Engpass, wenn ein Berater in Urlaub oder krank war. Eleonore Bensing aus Bremen organisiert die monatlichen Beraterlisten virtuos. Unser hochmotiviertes Beraterteam ist in BORRELIOSE WISSEN abgebildet.

 
 

Eleonore Bensing           

 

Immer häufiger treffen Hilferufe per E-Mail ein, besonders nach Medienauftritten. So waren nach der Sendung Visite im März 2009 etwa 500 E-Mails abzuarbeiten. Klaus Gesell aus Augsburg übernahm auch in 2009 die beratungsintensiven Fälle, geduldig, sensibel, mit Fingerspitzengefühl. Danke Klaus.

 

 

 

 

 

        Klaus Gesell
 

 

 

Im November fand Dank Unterstützung der DAK (Deutsche Angestellten Krankenkasse) eine erneute Schulung für Bundesberater und Berater aus Selbsthilfegruppen statt. Die Inhalte drehten sich um Motivation, Gesprächstechnik, Selbstreflexion und Verantwortung. Ein Schnell-Lehrgang in Sprech- und Atemtechnik lockerte Stimmen und Stimmung und ließ das Zwerchfell hörbar und wohltuend erbeben.

 

Britta Lemke, unsere Trainerin                        

 

Wir produzierten zwei Zeitschriften mit den Themenschwerpunkten
Chronische Borreliose und Borreliose bei Kindern / Borreliose und Demenz. Zusätzlich zum kostenlosen Versand an Mitglieder und Förderer wurden 1365 Bestellaufträge ausgeführt. Erfreut nahmen wir zur Kenntnis, dass Beiträge aus unseren Magazinen immer häufiger in den Internet-Suchmaschinen auf-tauchen.

 

 

 

 

 

 

Unsere 2007 begonnene Serie von Aufklärungsflyern wurde nach Deutsch, Türkisch und Russisch in 2009 durch einen Arabischen komplettiert. Wir danken dem AOK Bundesverband für die Bezuschussung. Die SHG Bremen brachte noch eine polnische Übersetzung für die Homepage ein. Englische und Spanische Übersetzungen sind in Vorbereitung. Berichte in der Ärztezeitung und einigen Ärzteblättern führten zu zahlreichen Bestellungen durch Arztpraxen und Gesundheits-Institutionen vor allem des deutschen Flyers, von dem wir in 2009 zwei mal 100.000 drucken mussten. Der Löwenanteil wird über unsere Selbsthilfegruppen verbreitet, was Literaturbestellungen und Mitgliedsanträge auslöst. Herzlichen Dank.

 

Rechtzeitig für die Frühlingszeit wurde unsere KITA-Kinderprävention (Förderung Barmer Ersatzkasse) in Form eines Vorleseheftes und eines Plakates fertig. Die Verbreitung geschieht über unsere Selbsthilfegruppen aber auch über die Websites der Sozialministerien. Den Vertrieb managt unser Vorstandsmitglied Monika Sickfeld, das auch für Selbsthilfegruppen zuständig ist. 

Monika Sickfeld   

 

Unsere Homepage und das Borrelioseforum, vor einigen Jahren handgestrickt und täglich vom Absturz bedroht, wurden unter Leitung unseres Internetbeauftragten, der stellvertretende. Vorsitzende Dietmar Seifert, als Neuprojekt mit einheitlichem Design konzipiert. Der große Batzen Geld wurde uns zu einem Drittel durch die Software AG Stiftung erleichtert. Seit dem  ersten Monat des Neubeginns - November 2009 - zählten wir täglich circa 50.000 Seitenaufrufe von rund 1.700 Besuchern und einem Datentransfer von nahezu 25 Millionen Kilobyte im Monat mit steigender Tendenz. Erfahrungsgemäß steigen die Zugriffszahlen mit Beginn der „Zeckensaison“ sind wir nun zusätzlich auch unter www.bfbd.de erreichbar. Auf der Grundlage dieser neuen Software, als sogenanntes Content Management System, werden wir nun unsere Internetseiten Stück für Stück weiter optimieren und erweitern.

    
   Dietmar Seifert
 

 

Im November 2009 tagte der Aktivenrat, eine Auswahl von rund 20 Selbsthilfegruppenleitern und einzelne aktive Mitglieder, die sich in einem Workshop den dringendsten Fragen stellte: Wie schaffen wir die Mitgliederzahl 5.000? Wie gelingen Petitionen?  Wie lässt sich unser Internetauftritt optimieren? Wie kann man Gutachter in Haftung nehmen? Wie verfassen wir eine Patienten-Leitlinie? Die Zusammenfassung und Resultate erhielten alle Borreliose-Selbsthilfegruppen.


 

 

Geplant war eine Presseveranstaltung im Frankfurter Presseclub, gesponsert durch die Techniker Krankenkasse. Alles war vorbereitet wie 2008 in Berlin: Einladung an mehr als 300 Journalisten und Redaktionen im großen Umkreis von Frankfurt am Main, schriftlich und per E-Mail und über die Homepage des Frankfurter Presse Clubs. Das Catering bestellt. Beamer und Laptop im Auto sowie jede Menge Magazine und Flyer und 100 Pressemappen mit Datenblättern, Grafiken und kopierten Fachartikeln bestückt. Resonanz: null.

 

Nun wissen wir, warum von unseren Pressemitteilungen nur ein Bruchteil in den Medien zu finden ist. Ordentlich arbeitende Journalisten vergewissern sich an wenigstens zweiter Stelle über die Ernsthaftigkeit solcher Veranstaltungen, vor allem wenn eine Patientenorganisation einlädt. Man fragt bei den halbstaatlichen Organen des Bundesgesundheitsministeriums nach. Und wenn man dort als „maßlos übertreibende Patienten“ bezeichnet wird, erklärt sich dieser Flop von alleine. Wir haben daraus gelernt. 

  

 

Finanzen

Unser Schatzmeister Albert Bensing blickt zufrieden auf einen ausgewogenen Haushalt. Zwar wurden die Fördermittel der Krankenkassen gekürzt und die Reisekosten stiegen auf Grund der vermehrten Politikergespräche, aber die Zunahme von Mitgliedern und die Treue unserer Förderer half uns über die Runden.

Albert Bensing      

 

Ehrfurcht und Dankbarkeit ergriff uns beim Zusammentreffen mit Willy Burgdorfer, der Entdecker der Borrelien, auf der Jahrestagung der Deutschen Borreliose-Gesellschaft (DBG) in Tabarz. Bei der Gelegenheit verlieh unser früherer Vorsitzender Günther Binnewies dem DBG-Vorsitzenden Prof. Hartmut Prautzsch für seine Verdienste unsere „Goldene Borrelie“ als Anstecknadel.


     Willy Burgdorfer
 

 

Der US-Film „Under our Skin“ beeindruckte viele Patienten, wenngleich sich nicht alles auf Europa umsetzen lässt. Es gelang uns nicht,  die Rechte für deutsche Untertitel zu einem akzeptablen Preis zu erhalten. Deshalb entschieden wir uns,  mit Hilfe eines unserer Mitglieder, ein bekannter Drehbuchautor, eigene Filmdokumente zu schaffen.

 

Sie sollen die Situation der Borreliosepatienten in Deutschland verdeutlichen, die Zwänge engagierter Ärzte und die Überheblichkeit von Ärzten und Gesundheitspolitikern, die noch immer eine chronische Borreliose verneinen und Borreliosepatienten als psychisch krank stigmatisieren. Der Film wird eine größere Öffentlichkeit herstellen und durch Klarheit und Überzeugung Lobbyarbeit leisten, die nicht mit Geld zu bezahlen ist.

Wir planen dafür vorerst zwei Jahre Recherche ein und werden den einen oder anderen unserer Mitglieder und Ärzte um Mitwirkung vor die Kamera bitten. Mit deren Hilfe werden sie der Ungerechtigkeit und Vernachlässigung gegenüber den Borreliosepatienten Gesicht und Stimme verleihen.

 

Unser Verein weist seit seiner Gründung 1998 enormes Wachstum unter den Mitgliedern und in seiner Bedeutung auf. Und wir müssen weiter wachsen, um unsere Forderungen beeindruckender, überzeugender und zielgerichteter durchsetzen zu können. Sieben ehrenamtliche Vorstandsmitglieder – und wenn sie trotz eigener Borreliose noch so fleißig sind – können das aber nicht alleine stemmen. Definierte Aufgaben müssen auf mehrere und kompetente Schultern verteilt werden. Vor allem die nächste Generation muss bis zur Vorstandswahl in zwei Jahren eingearbeitet sein. Sie findet ein stabiles Fundament, auf das sie mit noch moderneren technischen Finessen aufbauen kann. Sie kann auf ein funktionierendes Netzwerk zurückgreifen, das aus Vertrauen, Kompetenz, Hilfsbereitschaft, Kollegialität und Sympathie gewebt wurde, das uns trägt und beflügelt, das uns schützt und uns Mut verleiht.

 

Gefragt sind Kommunikations- und Marketingfachleute, Informatiker, Finanzfachleute, Politiker aller Ebenen, Vereins-Erfahrene, Kreative, Menschen, die gut schreiben und/oder überzeugend gesundheitspolitisch auftreten können und wollen. Es ist ein gesundes Gefühl, sich im Namen aller Borreliose-Patienten dafür einzusetzen, dass Borreliose nicht länger in die Tabuzone weggesteckt wird, dass ein Skandal in Deutschland und Europa aufgedeckt wird, der unzähligen Menschen ein unerträgliches Leben aufbürdet. Die Weichen dafür stellt unsere Beirätin Marketing in Person von Birgit Jürschik-Busbach mit einem Marketingkonzept, aus dem wir Ziele entwickeln, Strategien bündeln und Aufgaben definieren. Wer sich zutraut, auf diesem Weg mitzugehen, wer begeisterungsfähig und auch noch lernbereit ist, sei herzlich eingeladen, ins operative Team einzusteigen. Wir befinden uns in einer faszinierenden Phase, in der sich Dinge bewegen, die viele Jahre festgemauert schienen.

Birgit Jürschik-Busbach

 

·        Standardisierung der Labordiagnostik

·        Generelle Meldepflicht in allen Bundesländern

·        Borreliose-Ambulanzen für Kassenpatienten

·        Therapiestudien

 

Bleiben Sie uns treu. Schenken Sie uns weiterhin Ihr Vertrauen.

Werden Sie Mitglied. Bleiben Sie Mitglied. Werben Sie neue Mitglieder und unterstützen Sie uns durch Spenden, Aufmerksam und Teilhabe. Wenn wir uns selbst nicht helfen, wer sonst?

 

Der Vorstand im Februar 2010

 

Ute Fischer, Vorsitzende

Dietmar Seifert, Stellvertretender Vorsitzender

Albert Bensing, Schatzmeister

Günther Binnewies, Patientenrecht

Hans-Karl Schönner, Sozialrecht

Monika Sickfeld, Kinderprävention und SHG

Manfred Wolff, Gesundheitspolitik

 

 

Unser Wissenschaftlicher Beirat: Prof. Dr.Dr.med. Helmut Eiffert, Göttingen; Prof. Dr.med. Werner Grossmann, München; Prof. Dr.med. Fred Hartmann, Ansbach; Uni.-Prof. Dr. Franz-Rainer Matuschka, Charité, Berlin; Dr.med. Rainer Oehme, Landesgesundheitsamt Baden-Württemberg; Prof.Dr.rer.nat. Jochen Süss, Friedrich-Loeffler-Institut, Jena;

 

 

© 2009 Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD)