Bericht des Vorstands über das Geschäftsjahr 2010

 Sehr geehrte Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde,

 

wenn wir noch vor zwei Jahren von einem großen Rad sprachen, das wir mühsam versuchten, in Bewegung zu bringen, so dürfen wir das heute korrigieren: Es ist ein Zug, in dem wir sitzen und er fährt immer schneller.

 

2010 produzierten wir zwei Mal 100.000 deutsche Aufklärungsflyer. Es gibt sie noch in Türkisch, Russisch, Arabisch, durch unsere Schweizer Kollegen auch in Italienisch und Französisch. In unserer Homepage befinden sich zudem eine polnische und eine englische Übersetzung.  

http://bfbd.de/de/informations-flyer.html 
 

 

Mehr als 80.000 Vorlesehefte „Warum ich mich vor Zecken in Acht nehmen muss“ sowie passende Plakate verschickte Vorstandsmitglied Monika Sickfeld an 1.125 KITAs in ganz Deutschland und an viele Selbsthilfegruppen, die von sich aus die Kindergärten besuchten. Unser Sponsor, die BARMER/GEK, übernahm dabei den größten Teil der Druckkosten in Höhe von 12.030 €; wir steuerten rund 3.600 € für Versandkosten und Verpackungsmaterial und circa 1.000 € für das Handling bei. Es ist ein gutes Gefühl, dass wir damit die kleinen Kinder und ihre Eltern sensibilisieren konnten, dass man sich nach dem Spielen im Grünen absuchen muss. 

Mehr als 400 Kinder schickten uns selbstgemalte Bilder und wurden mit Zeckenkarten für Muttis Geldbörse belohnt. Die Aktion geht auch in 2011 weiter. Und nicht nur bei uns. Unsere Freunde in der Schweiz, den Niederlanden und in Polen erhielten die Bilddatei, weil sie das Heft in ihrer Landessprache produzieren wollen. Darauf sind wir stolz.

 

 

Noch 2009 beschoss Vorstandsmitglied Manfred Wolff bayerische Gesundheitspolitiker mit so genannten „Brandbriefen“, um die Not der Borreliosepatienten in deren Köpfe einzutrichtern. Mit Hilfe von Ursula Radwan, inzwischen Vorstandsmitglied, multiplizierten die beiden die Frequenz der Briefe und schickten unmissverständliche Pfeile in alle alten Bundesländern, die noch keiner Meldepflicht zustimmen mochten. Etliche wehren sich zwar noch mit konstruierten Beschwichtigungen, deren Textbausteine erstaunlich gleichlautend sind. Aber mit jedem Gesundheitspolitiker, den wir von der Wichtigkeit einer Meldepflicht überzeugen, bröseln die Widerstände und wachsen Interesse und Aufmerksamkeit.

 

Kurz vor Weihnachten, nur zwei Monate nach unserem Besuch in Saarbrücken, erhielten wir Nachricht aus dem Saarland. Man wolle zusammen mit Rheinland-Pfalz die Meldepflicht für Borreliose einführen. Gleiches hatte uns übrigens die SPD in Nordrhein-Westfalen „vor“ der Wahl signalisiert. Nach der Wahl machte die neue Gesundheitsministerin einen Rückzieher. Einige NRW-Landtagsmitglieder und auch wir sind darüber nicht „amused“.

 

Hartnäckig weigert sich Bayern, ausgerechnet das Bundesland mit den meisten (über 175.000) Borreliose-Infektionen in 2009. Trotzdem fanden durchaus konstruktive Gespräche mit etlichen bayerischen Politikern statt. Minister Söders Borreliose-Bericht an den Landtag konterten wir mit einer geschliffenen Stellungnahme, die nun unter Abgeordneten aller Parteien kursiert. Die nächsten Gespräche in Bayern sind schon projektiert. Wir sind zuversichtlich, auch im Hinblick auf die übrigen Bundesländer. Wir schreiben nicht nur Briefe. Wir bekommen inzwischen sogar Antworten und Gesprächstermine. Eine schöne, eine versöhnliche Erfahrung.
 

 

Wie im vergangenen Jahr erhielten wir von der Techniker Krankenkasse die Zahlen der von Ärzten abgerechneten Diagnosen „Borreliose mit Wanderröte“. Hochgerechnet auf die Gesamtbevölkerung bildeten in 2009 fast 800.000 Menschen eine Wanderröte aus, elf Prozent mehr als noch 2008. Die Wanderröte ist der hundertprozentige Beweis für eine stattgefundene Infektion mit Borrelien. Wir danken dem Bundesministerium, das uns den Druck von 500 Plakaten mit der aktuellen Borreliose-Landkarte Deutschlands finanzierte.

 

 

…dient nicht nur als Aushängeschild sondern wir sehen es als unsere Pflicht an, bei gesundheitspolitischen Debatten und Gesetzesvorbereitungen unsere Erfahrung mit Stellungnahmen und Anregungen einzubringen. Unser Spezialist: Günther Binnewies.

http://www.bag-selbsthilfe.de/
 

 

 

Dank der Anwesenheit des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Wolfgang Zöller, und dem Vorsitzenden des Paritätischen, Dr. Eberhard Jüttner, war sie ein Highlight. Die komplette Pressekonferenz ist noch heute über unsere Homepage anzusehen.  

Vier Kamerateams und rund 20 Journalisten der Hauptstadtbüros folgten unserer Einladung in die Räume der Bundespresse-konferenz in Berlin. Noch am gleichen Tag berichtete die ARD-Tagesschau über uns, es fanden sich mehr als 700 Links im Internet und unzählige Berichte in den Medien. Dank unserer vorzüglichen Referenten wusste nun nahezu jeder, was Borreliose ist und wo es in Deutschland hakt. Selbst auf der Homepage der Bundesregierung steht seit dem, dass „Lyme-Borreliose zu den meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten Deutschland zählt“. Die Techniker Krankenkasse ermöglichte uns diesen Auftritt mit einem Zuschuss von 4.800 €. Wir werden auch in 2011 eine Pressekonferenz im gleichen Stil abhalten.

 

Ansprüche an Versicherungen aller Art zerbrechen seit Jahren unter dem Dogma der Leitlinien der Neurologen und Dermatologen. Doch dieser Bann ist gebrochen, seit die Arbeitsgemeinschaft Medizinisch-Wissenschaftlicher Fachgesellschaften (AWMF) erkannt hat, dass diese Leitlinien problembehaftet sind und der Aktualisierung unter Hinzuziehung unserer Patientenorganisation bedürfen. Wir werden unsere Mitwirkung einfordern.

 

Darüber hinaus entwickelte die Deutsche Borreliose-Gesellschaft eine eigene Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose, an der auch ein Team unserer Patientenorganisation mitwirkte. Auch das lässt hoffen, dass Borreliosepatienten zu ihrem Recht, vor allem zu einer adäquaten Diagnostik und Therapie kommen.

 

Am Jahresende zählten wir 1.236 Mitglieder, das sind 226 Mitglieder mehr als im Vorjahr. Wenn man bedenkt, dass unsere Patientenorganisation seinerzeit sechs Jahre für die ersten 200 Mitglieder benötigte, kennzeichnet dieser Anstieg das wachsende Bewusstsein, dass Borreliose kein Einzelschicksal ist, sondern wir uns gegenseitig an die Hand nehmen müssen, um gehört zu werden.

 

Erfreulicherweise wurde das neue Angebot einer Partnermitgliedschaft angenommen. Dabei ermäßigt sich der Einzelbeitrag von 48 Euro auf zwei Mal 30 Euro. Immer häufiger erhalten wir mit den Mitgliedsanträgen aber auch HartzIV- und Rentenbescheide, um den Anspruch auf ermäßigten, halbierten Beitrag geltend zu machen. Es ist bedauerlich, dass immer mehr chronische Borreliose-Patienten ihre Berufsfähigkeit verlieren. Bei uns werden sie trotzdem als vollwertige Mitglieder getragen.

 

Mitglieder genießen eine Menge Vorteile.

Sie erhalten BORRELIOSE WISSEN druckfrisch nach Erscheinen kostenlos nach Hause geschickt. Sie müssen sich nicht in die Warteschleife der Hotline einreihen, sondern werden auf Zuruf in der Geschäftsstelle zur Beratung zurück gerufen. Auch die wenigen Gutachter, die sich objektiv mit Borreliose auseinander setzen, werden vorrangig Mitgliedern offenbart. Seit 2010 dürfen sie durch eine Kooperation mit dem VdK Sozialverband eine kostenlose Erstberatung in Anspruch nehmen.
Hier können sie Mitglied werden: http://www.bfbd.de/de/mitgliedsantrag.html

 

Selbsthilfegruppen
Die Zahl der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen erhöhte sich auf rund 80. Neue Gruppen entstanden und entstehen in Aachen, Cottbus, Eschwege, Heidelberg, Mellinghausen (Salinger Land), Osnabrück, Passau, Radolfzell, Regensburg, Satteldorf, Würzburg und im Vogtland.

 

Unsere bundeseinheitliche Hotline 01805-006935 bietet auch Nichtmitgliedern pro Woche an sechs Tagen insgesamt 16 Stunden Rat und Hilfe. Unser hochmotiviertes Beraterteam ist in BORRELIOSE WISSEN abgebildet. Noch nie kam es zu einem Engpass. Vier Springer stehen bereit, um Ausfälle wie Krankheit, Urlaub oder Arztbesuche zu kompensieren. Eleonore Bensing aus Bremen organisiert alles. Herzlichen Dank.

 

Mit dem Fortlauf des Jahres steigern sich die täglichen E-Mails mit Fragen und teils tragischen Krankengeschichten. Vor allem nach medialen Ereignissen wie Fernsehauftritten oder Reportagen hat Klaus Gesell aus Augsburg, unser Mann für sensible Fälle, alle Hände und Ohren voll zu tun.

 

  

Die Beratung von Patienten, vor allem wenn es sich um zermürbende Schicksale wie die Borreliose handelt, frisst an der seelischen Substanz. Wir danken der DAK (Deutsche Angestellten Krankenkasse), die uns erneut mit 4.500 Euro unterstützte, damit wir dieses Aufbau-Seminar realisieren konnten. Wir luden dazu auch Borreliose-Selbsthilfegruppen ein, die sich anderen Vereinigungen zugehörig fühlen.

 

Auch in diesem Jahr produzierten wir zwei Zeitschriften mit den Themen Borreliose und die Psyche (Nr. 21) und Alternativen, Strohhalme, Experimente (Nr. 22). Zusätzlich zum kostenlosen Versand an Mitglieder und Förderer wurden 1.241 Bestellaufträge ausgeführt. Die Reichweite unserer Beiträge multipliziert sich über Internet-Suchmaschinen und externe Links. Seit Neustem sind ausverkaufte Magazine im kostenlosen Download von unserer Homepage zu ordern. Nr. 23 (April 2011) widmet sich den Differenzialdiagnosen, Nr. 24 (Oktober 2011) dem Schmerz.

 

Unsere Homepage und das Forum repräsentieren die wohl größte, nämlich virtuelle Borreliose Selbsthilfegruppe Europas. Wir verzeichneten durchschnittlich 1.700 Zugriffe pro Tag. Inzwischen zählen wir 15.600 registrierte Forumsmitglieder und über 21.000 Diskussionsthemen. Neue Herausforderungen wie Web20 und Interaktives Internet lassen kein Ausruhen zu. 
 

 

Ja, es existiert endlich eine Gruppe von 28 Anwältinnen und Anwälten, die bereits mehr oder weniger Erfahrung mit der Vertretung von Borreliose-Patienten aufweisen. Vor allem zeigten sie Bereitschaft, sich noch tiefer in die Besonderheiten der Borreliose einarbeiten zu wollen. Wir versorgen sie mit allem, was relevant für ihre Tätigkeit ist. Das Ziel, dass sich daraus ein interaktives Kompetenznetz entwickeln möge, ist nicht unrealistisch.

Von dem 2009 von Birgit Jürschik-Busbach in Angriff genommene Marketing-konzept wurde Teil A, die Situationsanalyse fertig gestellt.

 

 

 

 

Auch in diesem Jahr hielt unser Schatzmeister Albert Bensingdie Zügel straff für einen ausgewogenen Haushalt. Zwar ließ uns ein bisher wichtiger Sponsor im Stich, der seit 2006 unsere Beratungs-Hotline finanzierte und auch die Spendenfreudigkeit ließ nach. Aber die weitere Zunahme an Mitgliedern, unsere treuen Fördermitglieder sowie die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen halfen uns trotz vermehrter Reisekosten zu Politikern im ganzen Bundesgebiet über die Runden. Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene bewilligte uns 16.000 € Pauschalmittel. Die Höhe dieser Fördermittel richtet sich nach dem Marktanteil unserer Patientenorganisation. Auch das ist ein Grund für Wachstum.

 

Im Laufe des Jahres 2010 wurden 13 Patienten und zwei führende Borreliose-Ärzte filmisch interviewt. Der Plan, einen großen Kinofilm davon drehen zu wollen, haben wir derzeit ad acta gelegt, auch weil wir eine breitere Informationswirkung über kleine Filme im Internetkanal 630 von Youtube erzielen können. Allein in den ersten drei Wochen des Jahres 2011 wurden die ersten sechs Filme knapp 1000 Mal aufgerufen. Parallel dazu meldeten zwei Drehbuchautoren und eine Filmkunsthochschule Interesse, sich des Themas Borreliose als großen Film anzunehmen.
 

 

Im März 2012 endet die Amtszeit des jetzigen Vorstands.

Wer erneut, wer erstmals kandidieren wird, darf nicht dem Zufall und der momentanen Lust überlassen werden. Schon jetzt müssen die Weichen gestellt werden auf die kontinuierliche Weiterverfolgung unserer Forderungen. Jeder, der sich einbringen will, ist zur Kandidatur eingeladen.

 

Natürlich kann nicht jeder Vorstandsmitglied werden. Das Mitwirken in kleinen Arbeitskreisen zu bestimmten Themen erlaubt mehr zeitliche Flexibilität. Schon gibt es ein kleines Team für Internetrecherchen, eines für die Inhalte unseres Internetauftritts, eines für die Bewertung unserer Internetfilme. Wir bräuchten noch eines, das sich den Kopf zerbricht, wie verstärkte Mitgliederwerbung aussehen könnte und wie das Spendenaufkommen erweitert werden könnte. Gefragt sind Menschen mit kommunikativen Talenten, mit gesundem Menschenverstand, mit Sprachkenntnissen und mit einem Computer. Wir befinden uns in einer spannenden Phase, in der sich Dinge bewegen lassen, die viele Jahre festgemauert schienen.
 

 

Die Niederländer stecken sich eine grüne Schleife ans Revers, um als „Borrelianer“ Flagge zu zeigen und sich untereinander zu erkennen. Uns war die Schleife zu nah am AIDS-Zeichen. Deshalb baten wir unser Mitglied Christa Küppers, Designerin aus Kürten, eine dezente Anstecknadel zu entwerfen. Es handelt sich um die Buchstaben LB für Lyme-Borreliose. Niemand Außenstehender wird dies als Zeichen einer Krankheit identifizieren, es sei denn, er hat selbst Borreliose. Unsere Mitglieder erhalten Gelegenheit, unter zwei Entwürfen das Endprodukt zu bestimmen.

 

 

 

 

Ute Fischer, Vorsitzende

Dietmar Seifert, Stellvertretender Vorsitzender. Internet

Albert Bensing, Schatzmeister

Günther Binnewies, Patientenrecht

Ursel Radwan, Sozialrecht

Monika Sickfeld, Kinderprävention und SHG

Manfred Wolff, Gesundheitspolitik 

 

 

 

 

Prof. Dr.Dr.med. Helmut Eiffert, Göttingen

Prof. Dr.med. Werner Grossmann, München 

Prof. Dr.med. Fred Hartmann, Ansbach

Uni.-Prof. Dr. Franz-Rainer Matuschka, Charité, Berlin

Dr.med. Rainer Oehme, Landesgesundheitsamt Baden-Württemberg Prof.Dr.rer.nat. Jochen Süss, Friedrich-Loeffler-Institut, Jena

 

  

 

 

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